她，不是戴望舒筆下的那個(gè)撐著油紙傘，獨(dú)自彷徨，從寂寥的雨巷深處緩緩而來的一個(gè)丁香一樣結(jié)著愁怨的姑娘，她的手里沒有油紙傘，而是高高地擎起熊熊燃燒的祥云火炬，穩(wěn)穩(wěn)地坐在輪椅車上，由護(hù)跑手推著輪椅車在圣火傳遞的路程上向我們而來，她清秀的素顏綻放甜甜的笑容，有著丁香一樣的味道，丁香一樣的芳香。她是2008年奧運(yùn)火炬手，患有跟霍金一樣的病癥——漸凍癥，二十多年的病魔折騰著花樣年華的她，她曾經(jīng)低落過，哭泣過，愁怨過，甚至絕望到想要結(jié)束自己的生命。在經(jīng)歷了一場(chǎng)肉體與心靈的搏擊之后，她用無法抬起的手臂和無法自如的指尖敲打出“顫抖的音符”，奏響生命的強(qiáng)音?！盁o論生命的面貌如何，生命的火焰都可以精彩地燃燒。”她微笑地說著，明眸里已不再存有對(duì)生活的哀愁和對(duì)命運(yùn)的怨恨，所有的一切都已變得從容、淡定、坦然、堅(jiān)強(qiáng)，像丁香一樣散發(fā)著美麗的氣息，香氣素雅，飄香四溢。她叫丁銘，丁香的丁，銘記的銘，亦如她的名字，一個(gè)讓人看一眼便銘記于心的姑娘，一個(gè)像丁香一樣的姑娘，一個(gè)能把結(jié)著的愁怨開成了花的丁香姑娘。
　　 孩提時(shí)的丁銘，跟許多同齡小朋友一樣，在父母的寵愛下過著無憂無慮的生活。然，就在她三歲的時(shí)候，上帝突然開了一個(gè)殘酷的玩笑，將厄運(yùn)降臨在這個(gè)初來人世間的小女孩身上。這對(duì)她來說太殘忍了，仿佛一朵才剛剛掛于枝頭的蓓蕾，才剛剛沐浴著陽光的溫暖，還來不及學(xué)會(huì)懂事，學(xué)會(huì)抵抗，學(xué)會(huì)訴苦，學(xué)會(huì)綻放，就要承受著風(fēng)霜雨雪的摧殘，承受著厄運(yùn)的降臨和病魔帶給她的連大人都無法忍受的痛苦，她才三歲?。?br />　　 在托兒所組織小朋友去西郊公園春游的那一天，丁銘和所有的小朋友一樣開開心心地跟著阿姨看過了老虎、獅子、棕熊、大象、河馬、猴子……最后來到了美麗的孔雀籠子前，阿姨讓小朋友們拿出小手絹對(duì)著孔雀揮舞引誘孔雀開屏，丁銘和小朋友一樣，對(duì)著自己中意的一只白孔雀歡叫：孔雀開屏！孔雀開屏！終于那只白孔雀開出了驚艷的尾屏，然后抖動(dòng)它“沙沙”作響，很多的近似圓形的眼狀斑也隨之亂動(dòng)起來。剎那間，丁銘突然眼前金星亂晃，臉色蒼白，雙腿劇烈地顫抖，她伸出小小的雙手緊緊抓住鐵欄，呼吸急促，像似被雷電擊中了一樣。阿姨發(fā)現(xiàn)后，以為丁銘受了驚嚇突然得病了，連忙抱起她摸摸她的額頭，給她倒水喝，問她：“孔雀可不是老虎，為什么害怕呢？”小小的丁銘怔怔地答不出來，只是感覺渾身顫抖的愈發(fā)厲害，雙腿軟軟的不能邁步，好心的阿姨只能輪流背她……回到托兒所，爸爸下班后來接丁銘，阿姨不忘責(zé)任把事情的原委告知爸爸，此時(shí)的丁銘已恢復(fù)了正常?；氐郊?，媽媽聽后看著狀態(tài)很正常的丁銘以為是女兒嬌氣，故意耍賴，也就沒把這事太放在心上。嬌氣？為什么要朝孔雀發(fā)矯情？小小的丁銘感到委屈，卻不懂得如何辯解。
　　 之后，類似的情況又出現(xiàn)幾回，每次都像一陣風(fēng)飄過，不留一絲痕跡?！翱兹搁_屏”已在丁銘幼小的心靈上留下了一層沉沉的陰影，像魔鬼一樣時(shí)不時(shí)地糾纏著她，讓她措手不及；病厄的種子也在她幼小的身體里生根、發(fā)芽，讓她防不勝防。每次的突發(fā)狀況，她表現(xiàn)出來的所有狀態(tài)，大人們都?xì)w認(rèn)為是她的嬌氣，誰也未曾會(huì)想到她幼小的心里那種難以用詞匯形容，用語言表達(dá)的痛楚。
　　 節(jié)日去外婆家，丁銘穿上了新買的皮鞋和漂亮的衣裳，攙著父母的手高興地走著，在換公交車的路上，丁銘沒走多久就感覺小腿肚子逐漸發(fā)酸發(fā)脹，麻和痛也逐步加重，一陣鉆心的痛讓丁銘忍不住地停下腳步對(duì)媽媽說：“媽媽，我……我走不動(dòng)了?！眿寢屢詾榕畠河秩鰦?，嚴(yán)厲地批評(píng)道：“又是這樣，每次出門都要?；樱以趺答B(yǎng)了個(gè)這么嬌氣的女兒？你看人家小朋友多能吃苦呀?！卑职忠膊粠退J(rèn)為是新皮鞋太緊的緣故?！拔艺娴奶?，不是腳疼，是小腿疼?！苯K于因?yàn)樘弁措y忍，丁銘放大了聲音，第一次學(xué)會(huì)了申辯卻被街上喧囂的聲音淹沒。爸媽為了鍛煉她堅(jiān)強(qiáng)的意志沒有縱容她的“嬌氣”去抱她，委屈的丁銘只得任眼淚吧嗒吧嗒地掉落在稚嫩的小臉上，緊緊尾隨父母的身后跟著，生怕父母不要了她。
　　 入學(xué)后，孔雀的陰影無處不在，它拍拍翅膀飛舞到了學(xué)校。丁銘的體育成績(jī)總是不達(dá)標(biāo)，成為集體的累贅。起初，體育老師以為她身體不舒服，關(guān)心地帶她到校衛(wèi)生室讓衛(wèi)生老師檢查，是不是哪里病了，感冒了或者發(fā)燒了，并說了許多鼓勵(lì)的話，希望她不要嬌氣，不要偷懶，不要拖了全班的后退，影響集體的榮譽(yù)。其實(shí)，丁銘真的不曾有過偷懶，不管怎樣的努力，但還是沒有一次的成績(jī)能讓老師滿意。平時(shí)她的雙腿走著走著就會(huì)無力地軟下來，又怎么可能在體育課的任何項(xiàng)目運(yùn)動(dòng)上達(dá)標(biāo)呢？更糟糕的是進(jìn)入中學(xué)，全市實(shí)行體鍛達(dá)標(biāo)，丁銘的體育成績(jī)一直在幾個(gè)項(xiàng)目上卡殼，體育老師和班主任對(duì)她失去了耐心和信心，狠狠地訓(xùn)斥她，說她是故意表現(xiàn)惡劣，甚至被老師一而再，再而三地拎出座位站在墻角，并在眾目睽睽之下回答“又沒有爛手爛腳，為什么體鍛標(biāo)準(zhǔn)老是通不過？”等一些無聊的問題，《學(xué)生行為規(guī)范》中的“自尊自愛”在丁銘的眼里，已一切都被淪喪了。孔雀的陰影，老師的怨罪，父母的責(zé)罵，大人所有一切的不理解，都讓丁銘的心里充滿了對(duì)生活的哀怨。
　　 病厄的種子在她幼小的身體里生根、發(fā)芽；病厄的毒素正一點(diǎn)一點(diǎn)地散布在她嬌小的骨骼上，漸漸滲入骨髓。丁銘的身體越來越差，頻頻發(fā)病，她開始行走經(jīng)常摔倒，甚至無法踏上公交車的臺(tái)階……父母帶著她從上海到全國(guó)各地到處求醫(yī)治療，毫無療效，每一個(gè)地方都留下了他們焦慮而失望的身影。父母不甘心，依然帶著她繼續(xù)求醫(yī)治療不放棄，直到被正式確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，也就是俗稱的“漸凍癥”，即“肌萎縮側(cè)索硬化癥”。其特征是腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞(神經(jīng)元)的進(jìn)行性退化，患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力以至癱瘓。同時(shí)，還伴有說話、吞咽和呼吸功能減退、逐漸萎縮癱瘓等癥狀，身體如同被逐漸凍住一樣，故稱為“漸凍人”。
　　 這是一種十分殘忍的疾病?；颊咦詈笕碇挥醒矍蚰軇?dòng)，看著自己的身體不斷衰退直至死亡，卻又無力改變，心理所需承受的沖擊是十分巨大的。由于患者的感覺神經(jīng)并未受到侵犯，因此任何的肢體接觸患者都會(huì)有感覺，和常人并無兩樣。而患者的智力、記憶也并不受到影響，最具典型的患者代表就是科學(xué)巨匠霍金。因?yàn)闈u凍人癥病因不明，目前難以預(yù)防，也沒有比較有效的治療手段，只能采用營(yíng)養(yǎng)和支持療法等方式抑制或減緩病情的發(fā)展速度。也正因如此，漸凍人癥被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一，此類疾病在國(guó)際醫(yī)學(xué)界尚屬不治之癥。
　　 當(dāng)父母完全了解了這種病情后，爸爸一夜間白了頭發(fā)，媽媽怎么也想不通，女兒的體力竟然一天天的消失全然不是因?yàn)閶蓺狻寢尡е畠簜挠^，哀嘆命運(yùn)的不公平。誰都不愿接受且又不得不接受這個(gè)殘酷的、令人心碎的事實(shí)。
　　 從此，丁銘被治療壓得透不過氣來，醫(yī)院的大門始終向她敞開。病魔的爪牙頑固地在她的身體里肆意妄為，生活中的難關(guān)一道道地添加，讓她在成長(zhǎng)的道路上與同齡的健全人劃出一道分明的界線。
　　 花季少女，正值青春期，出乎尋常的敏感，為了不讓別人看到自己難堪與尷尬的一面，丁銘不知花費(fèi)了多少心思，只為維持平穩(wěn)的表象。表象，畢竟是表面的現(xiàn)象；深層的，乃是生活的真實(shí)現(xiàn)象，任你再怎樣的掩飾，真實(shí)的現(xiàn)象終究會(huì)浮出水面。在學(xué)校的廁所蹲下，再也站不起來了，自尊被嘲笑，因恐懼感覺不到安全，丁銘想退學(xué)自修，理由就是坐在家里的抽水馬桶上，能夠撐著膝蓋和放在洗衣機(jī)旁邊的椅背勉強(qiáng)站起來，就這么簡(jiǎn)單?？筛改笀?jiān)決不同意，他們要求女兒克服一切困難，像普通人一樣受完起碼的教育?！耙獔?jiān)強(qiáng)，要有毅力。”父母鼓勵(lì)女兒。于是，丁銘一再克服一再忍耐，經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦，從那天起直到中學(xué)畢業(yè)，她沒有在學(xué)校用過一次廁所，即使在例假的日子，她也強(qiáng)忍著，利用短短的課間休息時(shí)間，急匆匆地趕回家，因?yàn)榧依镉玫氖浅樗R桶，可以撐著邊上的椅背站立起來。她不想被嘲笑，或被憐憫，掩飾不了就選擇堅(jiān)強(qiáng)，為了少女的自尊和安全感，為了如父母所愿，也為了自己的未來能像健全的同齡人一樣融入社會(huì)，她咬緊牙關(guān)度過隨時(shí)隨地的危險(xiǎn)和每時(shí)每刻的艱辛，堅(jiān)持修完學(xué)業(yè)，艱難地邁上了工作崗位——上海市楊浦區(qū)鞍山初級(jí)中學(xué)，開始了自食其力的生活。
　　 在校領(lǐng)導(dǎo)和同事們的關(guān)愛下，丁銘十分珍惜自己的本職工作，認(rèn)真完成領(lǐng)導(dǎo)交給的每一項(xiàng)任務(wù)，努力做得更好。工作之余，她刻苦學(xué)習(xí)，好讓自己成為學(xué)校、社會(huì)有用之人，盡自己所能作一份貢獻(xiàn)。就在她滿心歡喜的時(shí)候，病情發(fā)展的更加嚴(yán)重了，坐在椅子上不能自己起身，上下樓梯多次摔倒，連站立都搖搖欲墜，更不用說是行走了。短短幾個(gè)月內(nèi)，從雙手舉不起一盆水到端不動(dòng)茶杯、飯碗、電話機(jī)……最后憑空抬起手臂都成為了泡影，特別是晚上睡覺翻身都困難，尤其是冬天，對(duì)她來說簡(jiǎn)直是一種酷刑，腿腳像冰窖一樣，為了保持行動(dòng)的方便，又不可以多穿衣服，整個(gè)身體像是被凍僵一樣。天，為何這樣對(duì)我？要讓我日日夜夜全身心地受盡折磨？沒有健康，沒有事業(yè)，沒有交際圈，甚至沒有生存的安全感，這樣的生活還有什么質(zhì)量??？活著這么的苦，這么的累，這么的痛，那還不如一死百了……兩行清淚滑落粉頰，絕望中的丁銘無不對(duì)生活和命運(yùn)充滿了怨恨，甚至想到了輕生，慶幸的是沒有成功。因?yàn)槎蜻\(yùn)不只是只有她一個(gè)人受盡折磨，對(duì)家庭更是一種致命的打擊。爸爸因患癌癥被切除了一只腎臟，他的余生都不能用力氣。原先有父母共同照顧她，現(xiàn)在已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)閶寢尓?dú)個(gè)照顧家里的兩位病人?？粗职譂M頭的白發(fā)，媽媽夜深人靜時(shí)的偷偷落淚，想著家人對(duì)她日以繼夜的悉心伺候，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)和同事對(duì)她無微不至的關(guān)愛，她終于放棄了輕生的念頭，開始調(diào)整自己低落的情緒，不再自卑，不再消沉，不再愁怨生活和命運(yùn)，而是勇敢地面對(duì)生活，坦然接受命運(yùn)的安排。她深深地懂得了，生命不僅僅是只屬于她自己的，更是家人的，它牽連著每一個(gè)關(guān)愛她的人。想到這里，她笑了，一張清秀的臉終于露出了久違的笑容，像丁香一樣，芳香、迷人。
　　 上帝給丁銘關(guān)上了一道生活之門，也給她打開了一扇精神之窗。疾病的纏身限制了她的自由，生活僅只能半自理，她不得已地坐上了輪椅。不能外出了就躲在房間里看書，手不釋卷。書籍開拓了她的視野，豐富了她的智慧，填滿了她暗淡的光陰，撫慰著她受傷的心靈，靈魂在此刻得以升華。她變得更加開朗，更加自信，更加堅(jiān)強(qiáng)；活在當(dāng)下，珍惜眼前擁有的每一天，快快樂樂地生活！
　　 漸凍的人，凍不住堅(jiān)強(qiáng)的心，生命依然在燃燒。
　　 在一位報(bào)刊雜志社做編輯的網(wǎng)友建議和鼓勵(lì)下，丁銘開始嘗試撰寫自傳，過往經(jīng)歷的人生苦難，像幻燈片似的在腦海里放大一一閃現(xiàn)，宛如在輪回中重新體驗(yàn)著這份刻骨銘心的痛。但是，她從不敢懈怠，勤勉有加，她把寫作當(dāng)成了使命，只想通過這種合情合理的方式，體現(xiàn)自己生命的價(jià)值。
　　 在堅(jiān)持長(zhǎng)達(dá)十個(gè)月的時(shí)間，她用無法抬起的手臂和無法自如的指尖終于敲打出27萬字的《顫抖的音符》，正式完稿。接著，就是爭(zhēng)取出版。出版，談何容易?，F(xiàn)在大多的出版都商業(yè)化了，勵(lì)志的題材，在他們眼里只是一種宣傳，一種精神，并非會(huì)帶來一定的經(jīng)濟(jì)效益。為此，很多出版社都不愿出版這類的題材。然，正是這樣的題材，更需要宣傳、弘揚(yáng)、彰顯正能量，給人震撼。
　　 丁銘一邊潛心修改書稿，一邊等待著出版社的消息，同時(shí)也飽嘗了無名小卒出頭的艱辛。在經(jīng)歷了一番輾轉(zhuǎn)和坎坷，兩年后《顫抖的音符》正式出版。2007年6月21日，出版社為丁銘成功舉辦了新書的首發(fā)儀式。2007年8月19日（上海書展期間），丁銘又在上海世貿(mào)商城進(jìn)行簽售會(huì)，獲得了良好的社會(huì)影響。
　　 撫摸著帶有油墨香的書時(shí)，丁銘感慨萬千：只要我的手指還能在鍵盤上跳舞，只要我的頭腦還能思考，只要我的生命還未停息，我的思想就能由外表的覆滅中蛻變、翩躚，成為一只從泥沼中飛舞而出的蝴蝶。
　　 2008年，在朋友的建議下，她申請(qǐng)報(bào)名參加奧運(yùn)火炬手。她在申請(qǐng)簡(jiǎn)介中寫道：我充滿著與奧林匹克同樣的夢(mèng)想與拼搏的精神，我希望做一個(gè)特殊的火炬手，微笑著告訴人們：無論生命的面貌如何，生命的火焰都可以精彩地燃燒。而后，通過一系列的選拔與審核，在2008年的春天，她正式被奧組委確認(rèn)為火炬手。多么的光榮啊！在她人生的道路上又刻下了難以忘懷的激動(dòng)和快樂，讓她銘記一生。
　　 2008年5月30日，丁銘來到安徽省黃山市傳遞圣火。隨著專車進(jìn)入傳遞路線，兩旁擠滿了熱情的群眾，歡呼聲幾乎響徹云宵，當(dāng)她隨著輪椅被抱下車時(shí)，立刻得到了人們的鼓舞和支持。五星紅旗、奧林匹克旗幟和北京奧運(yùn)的旗幟交相輝映，組成了一個(gè)鮮艷而搖動(dòng)的海洋，明媚的畫面把她的情緒推到了一個(gè)前所未有的致高點(diǎn)！她高高地擎起熊熊燃燒的祥云火炬，由護(hù)跑手推著輪椅車在圣火傳遞的路程上向人們穩(wěn)穩(wěn)而來，圣火映紅了她的笑臉……那熊熊燃燒的祥云火炬，象征著祖國(guó)的榮耀，也象征著她依然燃燒的生命，生生不息，永不凍結(jié)！
　　 如若，《顫抖的音符》讓丁銘終于發(fā)現(xiàn)自己被包裹在柔弱的外表之內(nèi)的剛強(qiáng)；如若，奧運(yùn)的圣火賜予了丁銘一份刻骨銘心的禮物；那么，之前所經(jīng)歷的苦難和痛楚又算得上什么呢？人生的意義，在于發(fā)現(xiàn)事物的美好，在于選擇堅(jiān)強(qiáng)地生活，更在于認(rèn)識(shí)自己，超越自己，超越生命。丁銘做到了，她真的做到了！現(xiàn)在的她，拋棄了黯淡的心理，以敞開的姿態(tài)擁抱未來的生活，自學(xué)平面設(shè)計(jì)，堅(jiān)持文學(xué)創(chuàng)作，用堅(jiān)強(qiáng)的意志向病魔作斗爭(zhēng)，讓自己有限的生命綻放精彩的光芒。
　　 面對(duì)各種紛至沓來的榮譽(yù)，丁銘說：人的潛力是無窮的，誰也不能預(yù)料未來的轉(zhuǎn)機(jī)，所以無論在什么情況下，千萬別輕易否定自己、放棄自己。感謝命運(yùn)賜予我堅(jiān)強(qiáng)的意志；感謝時(shí)代賦予我層層的機(jī)遇和遼闊的天空……
　　 看著她多年結(jié)著的愁怨已開成了花，花香四溢，潛入每一個(gè)人的心扉，終于讓那一顆顆曾經(jīng)為她的低落和絕望而擔(dān)憂的心落于地。多么的接地氣?。?br />　　 漸凍的人，凍不住堅(jiān)強(qiáng)的心，生命依然在燃燒，生生不息。