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精品 【曉荷】我拿什么奉獻給你,星星的孩子(散文)


作者:王家鈺 童生,511.30 游戲積分:0 防御:破壞: 閱讀:1173發(fā)表時間:2024-03-07 07:51:52

游山玩水的時候,你有多驚嘆大自然的鬼斧神工,進了愛星特殊教育學校,你就有多驚訝上天的殘忍和不公??瓷先ッ髅骰顫娍蓯鄣暮⒆?,卻有著千奇百怪的毛病。他們孤僻,冷漠,執(zhí)拗,呆板,拒絕和他人交流溝通,拒絕和他人眼神互換、對視。他們沉浸在自我的世界里,舉止怪異,隨心所欲,單調(diào)地重復那幾個動作,仿佛置身在一個私密的空間,謝絕來訪。他們是自閉癥患者〔又稱孤獨癥〕,被稱為星星的孩子,意思是他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
   許昌愛星特殊〔自閉癥〕教育學校,是熱愛特教事業(yè)的靳女士一手籌辦的,旨在為特殊兒童提供教育、訓練服務,校區(qū)由郊區(qū)的一處民宅改建而成,收費合理親民,因為這類學校非常少,離許昌很遠的患者都會來此接受教育。陳惜月是我家親戚的孩子,借住在我家也來上這個學校。大家叫她小惜,大有替她惋惜之意,本來是要賞弄月色、珍惜歲月的。小惜的皮膚白皙水嫩,柳眉杏眼,一看就是美人坯子,不過上大學的事壓根就不用想,家人也僅希望她的情況能得以改善,向好的方面發(fā)展,能有簡單的交流,不至于在她憤怒暴躁時,照顧她的人不明就里手足無措。
   小惜不說話,也不看你,回避你的目光,自顧自地活動,把器皿扔在地上踩,你越制止她,她越用勁兒去踩。有時候她會莫名其妙地大哭,竭斯底里尖叫,摔打,哀嚎,惱怒地上竄下跳,下一秒,若無其事地用勺子挖西瓜吃,大口大口地吃,狼吞虎咽的那種,涎液橫流,汁水亂濺。好像餓極了,幾天都沒有吃過東西,其實她吃飯不論頓,看見啥都要嘗嘗,對味了就開吃,還好吃點兒有味道的香東西。剛才為啥哭?是頭疼啦還是見鬼啦?就不告訴你。說她無理取鬧,說她刁鉆古怪,都不對,憑什么?她的發(fā)音很奇怪,單字向外蹦,不成詞,不成句,反正你想破腦袋都未必能猜到她的意思,但她會指給你看,拉著你去看。某次她的奶奶有事外出,拉著我的手去找,附近的那個廁所每個蹲位都看看,沒有,回到家每個房間都推開再看看,還是沒有,再去廁所,再回來,來來回回找了十幾次。
   小惜有個同學,更神奇,地地道道的中國小男孩,開口說話就是英語。自從確診為自閉癥,爺爺奶奶都相互勸慰,好在孫子生活能自理,穿衣吃飯行動自如,不狂燥,不自虐,不怕見生人,只是語言發(fā)育遲緩不愛說話而已。于是帶上老花鏡拿起識物卡片一遍又一遍,不厭其煩地教孫子去認,去讀。卡片上有英語單詞啊,小家伙對那串字母很敏感,很快就記住了很多物品的英語發(fā)音。為了鼓舞他肯定他,也為了挖掘他這方面的潛能,一家人開始努力鉆研英語,看英文字幕的電影,唱英文兒歌,家里所有的物件上都貼上對應的英文單詞,注上音標,方便記憶。日常用語,簡單對話都要求用英語。
   Apple,and,pear.choose.爺爺問。
   Apple孫子說。
   Grandma,去把apple,wash一下。為了讓孫子聽懂,他們把語音拉長,并加以停頓。
   Ok.Iamcoming.奶奶說。這種兩參的語言想想都很可笑,可當你真正面對那場景時就笑不出來了,笑也是苦笑。含飴弄孫的年齡,為了給孫子營造有利的生活環(huán)境,還要努力學習單詞,再三研究它的標準發(fā)音,滿腦子的句型和語法,他們有沒有感到身心疲憊?還不能松懈,時間不等人,錯過了時機,怕孫子連個小學文憑都拿不到。
   還有比這更難伺候的嗎?有,答案是肯定的。劉晨曦是來自山區(qū)農(nóng)村的孩子,已經(jīng)十歲,瘦高個子,很文靜的樣子,但看起的這個名字,寄托了一家人多大的希望啊。他的媽媽在愛星特殊學校附近租了一間民房,被社會愛心人士安排進了一家幼兒園當生活老師,好方便照顧兒子的起居。一個月的工資如果用來交兒子的學費,還差了三百,這還不是最頭疼的。他喜歡躲貓貓,稍不留神就找不到了。其實他并沒有走遠,而是躲在附近的隱蔽處,緊貼墻壁、汽車、摩托、樹干,花木等障礙物,不發(fā)出任何聲音,任憑母親焦急地喊著他的名字跑來跑去。他很享受那種感覺,如果很容易被找到了,他會不高興。他媽媽又不是神仙,未卜先知,不知道這次到底在哪里,不確定什么時候找到最合適,意外發(fā)現(xiàn)了還要裝作沒看見,繼續(xù)向前頭去找,往往是找得暈頭轉(zhuǎn)向,精神恍惚。家里上有公婆父母,下有剛斷奶的女兒,還有賴以生存的十幾畝田地,陪同兒子來許昌上特殊學校,兩頭都是放不下的牽掛,分身乏術(shù)的晨曦媽媽,心中到底有多少苦累和辛酸,恐怕只有她自己清楚。
   某天,劉晨曦媽媽做好晚飯又找不到兒子了,有目擊者告訴她,這次走遠了,去清潩河方向了。乖乖哩,這可不是老家那小河溝,跳進去就沒影了。趕緊請家長群里有時間的家長和義工幫忙去找,順著河流找了幾里地,壓根找不到。天晚了,淚也哭干了,無可奈何各自回家。出租屋的燈亮著,劉晨曦正安靜地做手工,自己吃了飯,還洗了腳,換了拖鞋。穩(wěn)住穩(wěn)住,你看現(xiàn)在多乖啊,過山車就是這樣的落差,咱坐過。前車之鑒,不能打,也不能罵。在沒來上學前,劉晨曦正和他的父親聊天,狀態(tài)極好,不想一句話惹怒了他,他拎起屁股下六親不認的小板凳,毫不猶豫地砸在了他爹的腦袋上。打不過的,他的行為不受法律,道德,感情,環(huán)境的約束,為所欲為,而且下手沒輕重,喜怒無常,還不用負責,附近的家長都不讓孩子跟他玩,忽略他,排斥他。放學后沒了玩伴,他只能遠遠地看著家門口的孩子們追逐打鬧。不能參與其中,失落已經(jīng)寫在了臉上。罵,會讓他更加怯懦,自卑。
   不辭而別是這些孩子的常態(tài),另一個孩子楊帥都丟過好幾回了,家長早已習以為常。一個夜晚,街上空蕩蕩的,早沒了人影,偶爾有汽車疾馳而過。酒店巡邏的保安發(fā)現(xiàn)了一個孩子,問他想要干什么,他不作回應,不理不睬,問他叫什么名字,在哪里上學,知道爸爸媽媽的電話嗎?統(tǒng)統(tǒng)不回答。或許不是不知道,而是一時著急想不起來了,被陌生人圍著詢問,越發(fā)恐懼不安。這個陽光帥氣的小男孩眼神飄忽,答非所問,又不是聾啞人,咋啥都不知道哩。正當大家一籌莫展時,男孩哭著蹦出來一句,“我在愛星上學?!痹瓉硎菒坌堑膶W生啊,他們在百度上搜到校長的電話,又發(fā)了一段視頻確認一下。愛星志愿者把楊帥送回家時,已是夜里十一點多了,他的媽媽已經(jīng)睡了一陣子,打了個呵欠,不激動,也不驚訝,對送孩子回家的人表示了感謝,又說了幾句發(fā)人深省的話,這種孩子丟不了,丟過幾次都被人送回來了,別看電視上天天說某某被拐,誰誰被賣。猛一看帥呆呆的挺可愛,一張口就露餡了。這都到家門口了,還禮貌地喊了誰一聲爺爺,我剛在賣菜的三輪上撿了一把菠菜,扭頭就找不到人了,我一心想著他是進小區(qū)了。都說上帝給你關(guān)上了一扇門,就會為你打開一扇窗,楊帥這扇窗啊,是裝飾窗,既不透風,也不透光。他就是我的冤親債主,來報仇的,來要賬的,鈍刀割肉,慢慢折磨你,煎熬你,啥時候是個頭啊。
   楊帥媽的話也是大部分家長的心聲,同樣來這世上走一遭,螻蟻尚且偷生,何況一個四肢健全的孩子呢。普通家庭養(yǎng)個這樣的孩子太難了,看不到希望,還要百倍付出。他要生存,他要自由,他要長大,但他的智商不足于支撐他走得太遠。你愛他疼他呵護他,庇護他不被欺辱被蔑視被嘲諷,他的回報就是興奮地將指甲狠狠地掐進你的肉里。不表達并不代表他沒有思想,因為疫情學校放假了,小周同學很沮喪,每天搬個小凳子,踩上去很專注地看向窗外,看飛鳥看太陽看來往的汽車,等到三個月后開學時,幾個大大小小的斑禿赫然呈現(xiàn),被鬼剃了頭。做了多項檢查,排除遺傳因素,確定是焦慮,精神壓力太大造成的。印象最深的是小豪,見了面很有禮貌,叔叔阿姨叫的很甜很親切,不怯生。三秒后就有事情發(fā)生了,他摸著自己的下巴,我這里可疼。沒啥啊,仿佛他的下巴比臉蛋更白嫩,你不以為然是不是?他證明給你看,他摳,把下巴摳得鮮血淋林,不忍直視。原來這個下巴有項功能與眾不同,就是一定要引起你的注意,怪不得如此白嫩,經(jīng)常換皮啊。真是一人一個世界,除了智商低啥型號都有,各不相同。
   小惜的情況在愛星特殊學校相比較來說是最糟糕的,不說話,對拋過來的觸覺球不接不擋不躲,趴在滑梯上等別人來推她一把。她在愛星一周上五天學,周六周日去醫(yī)院接受專業(yè)訓練。在醫(yī)生,老師和同學的陪伴下有過一段時間情緒較好,會開心地自己笑,嘗試發(fā)音,一個音節(jié)“姐”發(fā)了好些天,最終還是連不到一起。學了三年,一道都畫不直。后來也厭學了,每到學校附近就開始哭鬧,反抗,發(fā)脾氣。最后家人決定不上了,給她溫飽,順其自然吧。都是人間過客,真心付出過,盡力了,便沒有遺憾。
   小惜退學就意味著結(jié)束了專業(yè)老師的指導,等奇跡出現(xiàn)更加無望。真是大千世界無奇不有,明明就在眼前,觸手可及,卻像是活在不同的世界,隔著千山萬水遙遙相望。小惜,你腦子里裝的到底是什么?你看得見,聽得懂,為啥不說出來?看你聰明伶俐的模樣,感覺你就是來人間渡劫的天使,你就是活在童話故事的小精靈,你就是一封天外來書,堅守著一個秘密,如夢似幻,不愿清醒,不愿染指塵世。有時候,又感覺你是迷了路的星星,在浩瀚蒼穹中踽踽獨行,在看不到方向的黑暗中孤苦流浪。你哭得悲傷,笑得純粹,天真無邪,不為生活所累,不被感情困擾,真不知道該羨慕你,還是憐憫你。
   小惜來的時候,我開始接觸公益活動,到現(xiàn)在仍保留著這種習慣,平時借助騰訊公益平臺答題得小紅花,走路得小紅花,在每年的九九公益日捐給需要幫助的人。愛星的學生家長,屆時也會在這個平臺籌集學費。愛星特殊學校的愛心群我也沒退出,在群里可以隨時關(guān)注學校的最新動態(tài),還可以捐個零錢讓孩子們每月都過集體生日。社會各界愛心人士會不定期探望,捐助物資,協(xié)助老師組織各樣的親子活動,也有公益組織提供大巴和醫(yī)護人員,帶孩子們出去戶外拓展。家長們都很用心,把笑容掛在臉上,積極配合,老師的話就是圣旨,陪孩子點讀,養(yǎng)花,涂鴉,做游戲,不奢望回報,不求感恩,只想他們快活一天是一天。今生遇上了,便欣然接受。
   雖然政府,殘聯(lián)和社會各界都很關(guān)注星星的孩子,為了提高他們的生活質(zhì)量,很小的年齡都有殘疾補貼,但是還是有很多根本無法解決的問題。例如,大小便不能自理沒有人照顧的孩子,長期閉門不出和社會脫鉤的孩子等等。我也相信有愛就有希望,現(xiàn)實證明這個希望太渺茫。不是淘氣頑皮,是他不理你,一副不要打擾我的模樣。封印的大門內(nèi),到底是雜草叢生的荒院,還是舉世無雙的城堡,無從得知。
   孩子總會長大,星星的孩子所在的家庭,會面臨越來越多的困難和挑戰(zhàn),人力,財力,精力缺一不可。只有極個別孩子能通過培訓上普通小學,他們焦躁不安,坐不住,為了安撫情緒,還要給每一孩子安排一名義工陪讀。拋開文憑不說,星星的孩子未來仍然堪憂,將來沒了家長的陪伴,他們該何去何從。星星的孩子,你的出路在哪里,我拿什么奉獻給你,才能讓你有尊嚴地活著。

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【編者按】自閉癥對于許多人來說聽說過,但是從沒有真正和這種癥狀的人有過正面接觸。作者以自愿者身份在許昌愛星特殊教育學校親歷自閉癥孩子的學習及日常生活起居,所發(fā)現(xiàn)暴露的問題讓人深思無語且無奈。一個一個鮮活的生命,一個一個和其他孩子一樣可愛的外表,可是因為自閉癥,他們的生命從此和正常的世界就隔著一道不可逾越的鴻溝。孩子們的孤僻怪異的行為舉動,孩子們有別于常人的思想,讓他們的成長教育都成為無比艱難且看不得希望的痛苦之路。家庭的沉重負擔,社會的捐助,政府的幫扶,可是還是有許許多多無法從根本上解決的問題。作者通過對一個個活潑可愛的孩子的舉動行為的講敘表現(xiàn),透露出無限酸澀。每個孩子都有快樂幸福的權(quán)力,都有享受愛、接受教育的權(quán)力,健康茁壯的成長的權(quán)力,無憂無慮活著的權(quán)力??墒沁@些身患自閉癥的孩子,他們的幸福在哪里,未來在哪里,希望在哪里?讀罷掩卷沉思,讓人心情無比沉重。希望孩子們能夠擁有更加美好的明天!感謝老師傾情分享,佳作力薦賞閱?!緯院删庉嫞菏拤ā俊窘骄庉嫴?精品推薦F202403150005】

大家來說說

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1 樓        文友:蕭墾        2024-03-07 07:52:58
  問好老師,創(chuàng)作愉快,生活愉快,并祝春安!
回復1 樓        文友:王家鈺        2024-03-07 08:53:27
  感謝蕭墾老師的精彩編按,問好,敬茶!
2 樓        文友:何葉        2024-03-18 01:21:23
  恭喜精品!期待老師更多精彩!
何葉
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